Dernière mise à jour le : 7 mars 2021
Ma vie avec Charcot
La maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
Un projet solidaire…
Hervé, est un homme qui a appris en Avril 2018 que sa vie allait être complètement chamboulée… C’est avant tout un père de famille et un mari dévoué.
On le connaît toujours un peu blagueur et malicieux, déterminé, rigoureux, astucieux… Toutes ces qualités qui font de lui un homme droit, un père généreux et une personne unique avant tout.
Hervé a ce projet solidaire, qui lui tient particulièrement à cœur et qui mérite d’être soutenu, c’est un véritable message d’amour envers ceux qui l’entourent…Avec l’aide de Richard, réalisateur, Claudine, son épouse, Audrey et Pauline, ses filles, ils montrent le quotidien d'Hervé et apportent des réponses pour vivre avec Charcot. Il a créé une page Facebook "
Ma vie avec Charcot" afin de faire connaître la maladie de Charcot (SLA) sur cette
maladie rare et incurable. Par son propre chemin de croix parcouru , il a découvert le manque d’informations, les non-dits, et les combats autour de cette maladie…Par son témoignage, il partage ainsi son existence pour apporter son aide aux personnes qui rencontrent des difficultés à être aidé et informé sur cette maladie, qui est un véritable combat pour obtenir de l’aide et bénéficier de ses droits, relations avec les médecins, etc.
Hervé, a accepté la proposition d’un producteur réalisateur professionnel Richard Suardini afin de montrer le quotidien d’un malade et de son entourage « Ma vie avec Charcot ». La réalisation de ce documentaire a pour objectif d’apporter des réponses pour vivre au mieux chaque jour. Ce film sera distribué gratuitement partout où ce sera possible : réseaux sociaux, structures médicales, associations,…, ceux et celles qui découvrent la maladie de Charcot. Plus cette maladie sera médiatisée, plus la recherche sera aidée et les malades mieux accompagnés. Vous pouvez participer, pour le montant que vous souhaitez, en un clic en consultant la cagnotte en ligne sur
leetchi.com (ou en cliquant
ici) où tous les paiements sont sécurisés.
N’hésitez pas à partagez les informations sur cette cagnotte participative avec tous vos contacts ! Afin d’aller plus loin pour poursuivre l’aventure du documentaire.
Mais si vous désirez encourager ou aider ce projet à récolter plus de dons vous pouvez devenir acteur de ce projet en participant anonymement (ou pas) . Vos encouragements et dons permettront de motiver l’équipe et d’acheter le matériel audio-viusel indispensable au documentaire et à sa diffusion (disques durs, lampes, frais de communication, droits musicaux,…) Chaque euro versé aura son importance.
Si cette campagne dépasse leurs besoins, ils s’engagent à reverser les bénéfices à la recherche pour la maladie.
Vous pouvez également aider en partageant ce message auprès de tous vos contacts. vous désirez en savoir davantage, n’hésitez pas à le contacter directement par email à :
herve.verstraet@sfr.fr . Merci à tous pour votre soutien. Nous avons besoin de chacun d’entre-vous.
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| © Page Facebook |
Personne n’est à l’abri, tout le monde est concerné…
Une maladie aux symptômes imperceptibles… Car Hervé est un grand sportif, il a toujours été passionné par la course à pied. Cheminot depuis presque toujours, il a travaillé à la SNCF pendant près de 37 ans…
Comme je le précisais ci-dessus, cette maladie de Charcot, méconnue et incurable, elle est pourtant susceptible de se manifester chez tout le monde. Appelée également maladie de Lou Gehrig, elle est une pathologie neuro-dégénérative paralysante à l'évolution en général rapide toujours mortelle et qui attaque directement les neurones responsables du contrôle des muscles volontaires. Cela se caractérise par un affaiblissement puis une paralysie des muscles (jambes, bras, muscles respiratoires, déglutition) . Cette maladie est pourtant pas assez reconnue, on en sait presque rien. C’est une maladie orpheline qui donne une espérance de vie entre 3 à 5 ans pour 80% des malades après le diagnostic.
La SLA vous enferme dans votre corps et entraine votre entourage dans des changements de vie très importants. Le site de
l’association de la maladie de Charcot. précise « qu’elle appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces derniers ».
Si vous désirez en savoir davantage sur cette maladie. Je vous invite à consulter quelques liens indiqués ci-dessous. Mais il en existe beaucoup d’autres.
Je vous remercie pour votre attention.
© Bernard Hardy
EN SAVOIR PLUS SUR LA MALADIE DE CHARCOT.
Les personnes connues :L’astrophysicien Stephen Hawking, Peter Frates, Clémentine Célarié, et bien d’autres. Consulter également le nombre impressionnant de célébrités mort de cette maladie sur Wikipedia en suivant
ce lien.
A lire aussi :« Prisonnier de mon corps » de David Ledun aux Editions Böld
VIVRE JUSQUAU BOUT. TRAVERSÉE DE LA MALADIE DE CHARCOT
de:Corinne Nême-Peyron et Francis Valla aux Editions Empreinte
Abécédaire d'un Carcot par Damien Perrier aux Editions du Bord de l’eau
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